Menos raras de lo que muchos creen
El 8% de la población española sufre una enfermedad rara y se estima que en la Región de Murcia hay unos 80.000 casos, aunque no existe un registro oficial. Algunas enfermedades “raras” pero a la vez muy comunes son la fibromialgia, las fatigas crónicas, la fibrosis quÃstica, o el sÃndrome de Down. Estas enfermedades aparecen en la más temprana edad de los individuos y se caracterizan por su singularidad y por ser degenerativas e invalidantes, lo que provoca que los enfermos sean dependientes. La escasez de casos y la falta de diagnóstico e investigación contribuyen a que quienes padecen estas enfermedades vean erosionada su calidad de vida.
La Asociación D’GENES, instituida el pasado mes de enero en Totana, tiene por objetivo poner en contacto a personas que sufren estas extrañas patologÃas y se encuentra organizando el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar el fin de semana del 24 al 26 de octubre en esta localidad murciana.
El asociacionismo se ha revelado como el gran apoyo para enfermos y familiares, dado que se ofrece un útil servicio de orientación e información. Desde D’GENES se demanda más investigación a las autoridades gubernamentales y una red de diagnóstico para mejorar la situación de muchos enfermos que, como afirma la presidenta de la asociación, también son ciudadanos.
Más información: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Entrevista a Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D’GENES.
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